PROJETO DE LEI Nº. , DE 17 DE MAIO DE 2019
AUTOR: VEREADOR RODRIGO DA ZAELI (PSDB)

EMENTA: Dispõe sobre autorização legislativa para instituir no âmbito do Município de Rondonópolis, o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e estabelecer a Política de Tratamento de Doenças Raras e dá outras providências.

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O PREFEITO MUNICIPAL DE RONDONÓPOLIS, ESTADO DE MATO GROSSO, no uso de suas atribuições legais…

FAÇO SABER QUE A CÂMARA MUNICIPAL APROVOU
E EU SANCIONO A SEGUINTE LEI:

Art. 1º Fica o Poder Executivo autorizado a instituir a Política de Tratamento de Doenças Raras no Município de Rondonópolis.

Art. 2º Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total.

Art. 3º O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Art. 4º A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Município de Rondonópolis quando da sua implementação deverá ser executada em Centro de Referência em Doenças Raras.

Art. 5º O Centro de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:

I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);

II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;

III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de concessão excepcional fornecidos pela Secretaria Municipal de Saúde;

IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;

V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;

VI – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;

VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.

Art. 6º A atuação do Centro de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Art. 7º O Centro de Referência em Doenças Raras quando de sua implementação deverá ser composto por:

I – Corpo médico;

II – Equipe multidisciplinar;

Parágrafo único. O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.

Art. 8º Os equipamentos existentes no Município de Rondonópolis poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.

Art. 9º O Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, e seus familiares, quando de sua implementação será executado de acordo com a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras.

Art. 10 O programa será desenvolvido no âmbito da Rede Pública Municipal de Saúde, com apoio de especialistas e de representantes de associações de pessoas com doença rara e de familiares, e terá como objetivo:

I – elaborar a linha de cuidados às pessoas com doenças raras;

II – promover o exame para o diagnóstico e o tratamento o mais precoce possível em todas as unidades da Rede Pública Municipal de Saúde, respeitadas as instâncias dos entes federativos e suas respectivas competências;

III – utilizar os sistemas de informações e de acompanhamento pelo Poder Público de todos que tenham diagnóstico de doença rara, para a elaboração de um cadastro específico dessas pessoas;

IV – instituir no Plano Municipal de Educação Permanente (PLAMEP) cursos de qualificação para os profissionais da rede pública e programas de estágios em serviços especializados destinados às doenças raras;

V – estabelecer uma rede de apoio psicológico aos pacientes e aos seus familiares;

VI – otimizar as relações entre as áreas técnicas públicas e privadas de modo a possibilitar a mais ampla troca de informações dos profissionais de saúde entre si, com os pacientes, familiares e representantes de associações de pessoas com doenças raras;

VII – desenvolver campanhas de esclarecimento da população sobre doenças raras, especialmente sobre os sintomas, tratamento e sobre os locais de atendimento para informação e encaminhamento.

Art. 11 As campanhas de esclarecimento poderão ser empreendidas através das seguintes iniciativas, dentre outras possíveis:

I – elaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública de educação e saúde;

II – criação de cartilhas e folhetos explicativos para a população em geral;

III – campanhas em locais públicos de grande circulação ou campanhas focadas em públicos específicos;

IV – divulgação dos endereços das unidades de atendimento para informação, encaminhamento e tratamento.

Art. 12 No desenvolvimento do programa de que trata esta lei, serão observados os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas preconizadas pelo Ministério da Saúde.

Art. 13 O Poder Público poderá buscar apoio em outras instituições para desenvolver a Política Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Município de Rondonópolis.

Art. 14 O Poder Executivo mediante análise de conveniência e oportunidade, poderá regulamentar a presente Lei para a execução do projeto.

Art. 15 As despesas decorrentes do cumprimento desta Lei, quando de sua implementação e execução, correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.

Art. 16 Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Câmara Municipal de Rondonópolis, 17 de maio de 2019.

RODRIGO DA ZAELI
Vereador PSDB

JUSTIFICATIVA

O presente Projeto de Lei Ordinária visa conceder autorização legislativa para que o Executivo Municipal mediante análise de conveniência e oportunidade, possa instituir no âmbito do Município de Rondonópolis, o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e estabelecer a Política de Tratamento de Doenças Raras.
As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofre da mesma doença.
O fenômeno das doenças raras é recente. Até há pouco tempo, os sistemas de saúde e as políticas públicas as ignoravam largamente. Elas precisam fazer parte do referencial de doenças a serem atuadas em nível de política pública. Nos casos em que se dispõe um tratamento preventivo, este tem se demonstrado eficaz.
Assim como as doenças genéticas, as doenças raras precisam de muita atenção por parte da população e das autoridades públicas. Das mais de sete mil doenças raras conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específico e a maioria de seus portadores passam anos até obter diagnóstico correto. Segundo o Portal Brasil, são doenças raras atendidas pelo SUS: ictioses hereditárias, hipoparatireoidismo, insuficiência ad renal primária (doença de Addison), hiperplasia ad renal congênita, hipotireoidismo congênito, angioedeina, deficiência de hormônio do crescimento (lupopituitarismo), síndrome de Turner, fibrose cística – manifestações pulmonares e insuficiência pancreática, miastenia gravis, doença celíaca, esclerose múltipla, doença de Crohn, fenilcetonúria, doença de Gaucher, doença de Wilson e osteogenesisimperfecta.

Uma vez que se trata de competência do Executivo Municipal a atribuição de Secretarias Municipais, trata-se de projeto de lei autorizativo, não extrapolando competência legislativa e respeitando o poder discricionário do gestor.

Temos a expectativa de contribuir para o combate ao preconceito e a promoção da cidadania e da inclusão social das pessoas com doenças raras e genéticas, por meio de estímulo à realização de estudos, análises e discussões sobre o tema, com a respectiva divulgação de informações, estudos e experiências a respeito.

Por tudo o quanto acima dito e asseverado, contando com o apoio dos ilustres pares, solicito a aprovação de tão importante matéria.

Câmara Municipal de Rondonópolis, 17 de maio de 2019.

RODRIGO DA ZAELI
Vereador PSDB